Zorgen voor een een persoon met dementie

Zorgen voor een persoon met dementie is vaak een langdurig en intensief gebeuren. Dit kan verregaande gevolgen hebben voor de relatie, het gezinsleven, de carrière, ... .

Wie thuis de zorg voor een persoon met dementie op zich neemt, spendeert daar vele uren aan en dit vaak ten koste van andere activiteiten. Hierdoor hebben mantelzorgers minder tijd voor zichzelf of voor sociale contacten. Dit kan leiden tot vereenzaming of het gevoel geïsoleerd te zijn. Bovendien kan thuis zorgen voor een persoon met dementie gepaard gaan met gevoelens van onzekerheid en bezorgdheid over die persoon. Wat zal er met hem of haar gebeuren? Hoe zal de ziekte evolueren? Is de persoon met dementie nog gelukkig? Er zijn ook praktische bedenkingen. Hoe kan de zorg gecombineerd worden met je werk? Hoe organiseer je de thuiszorg? Kun je het wel aan?

Mantelzorgers kampen soms ook met een gevoel van onmacht omdat ze niets kunnen doen aan het lichamelijke en geestelijke aftakelingsproces. Normaal communiceren of een gesprek voeren, gaat steeds moeilijker en het is niet altijd makkelijk om juist te reageren bij gedragsproblemen. Ook schuldgevoelens steken de kop op. Een schuldgevoel kan ontstaan bijvoorbeeld wanneer je uit onwetendheid iets verkeerd zegt, of je geduld verliest. Soms ook wanneer je minder aandacht kan schenken aan andere gezinsleden, aan je partner of kinderen.
Mantelzorgers voelen zich vaak moe en/of staan onder stress. De zorg kan behoorlijk intens zijn en als mantelzorger wil je graag voortdurend de kwaliteit van de zorg garanderen. Hiervoor moet je telkens opnieuw je keuze verantwoorden ten opzichte van je omgeving en de medische wereld. Dit kan je onzeker maken. Gevoelens van angst en machteloosheid zijn dikwijls het gevolg. Vele mantelzorgers zijn bang dat hun verhaal niet au sérieux genomen wordt of dat hulpverleners hen zullen verhinderen om thuis voor de persoon met dementie te zorgen of dat ze hun goede bedoelingen niet kunnen waarmaken.

Daar bovenop komt dat de persoon met dementie soms weinig of geen ‘dankbaarheid’ of erkenning meer kan tonen. In tegendeel, de persoon die de meeste zorg geeft, krijgt vaak de meeste kritiek en emoties te verwerken. Al deze negatieve gevoelens maken de mantelzorg zwaar. Een constante druk kan leiden tot emotionele uitputting en fysieke overbelasting. Als je je eigen grenzen voortdurend overschrijdt en weinig steun krijgt uit je omgeving, dreigt een burn-out of een depressie.

Daarom is het belangrijk om de zorg te verdelen over verschillende personen. Als anderen ondersteuning willen bieden, spreek je best af wie welke concrete taak opneemt. Zoek zeker professionele hulp als je het gevoel hebt dat het je steeds moeilijker lukt om je leven op de rails te houden.
Alhoewel mantelzorg voor iemand met dementie zwaar en belastend is, ervaren veel mantelzorgers ook vreugde en voldoening in het kunnen en mogen zorgen voor een geliefde of naaste. Zorgen voor kan ook zin en betekenis geven aan het leven van de mantelzorger. Je ontwikkelt vaak ook onvermoede capaciteiten bij jezelf in het overnemen van rollen en taken. Zorgen voor iemand is niet alleen een belasting maar kan ook kansen inhouden.

Mantelzorg: omgaan met een veranderde relatie

Mantelzorgers en mensen met dementie ervaren doorheen het proces veel momenten van verlies (van mogelijkheden, sociale contacten, taal, identiteit, ...). Vele mantelzorgers leren hun partner/familielid op een totaal andere manier kennen en er kan soms een nieuwe vorm van intimiteit en nabijheid ontstaan.

Zo gebeurt het dat iemand heel zacht wordt en graag knuffelt, terwijl dit voordien niet het geval was.
Ondanks het geheugenverlies valt op dat personen met dementie nog lang weten wie voor hen zorgt. Ze voelen bij wie ze veilig zijn. Het maakt niet uit hoe die persoon heet of hoe hun relatie is. Wat voor hen telt, is dat die persoon aanwezig is en hen een geborgen gevoel geeft.

Toch wijzigt de relatie in meerdere of mindere mate van een partnerrelatie of ouder-kindrelatie naar een zorgrelatie. Dat laatste is voor een aantal mantelzorgers niet gemakkelijk, terwijl het kunnen zorgen voor een zorgbehoevende partner of ouder voor sommige mensen juist een zingevende ervaring is. Bij vele mantelzorgers leeft het idee dat men geen mantelzorger meer is wanneer de persoon naar een woonzorgcentrum verhuist. Niets is minder waar. Als mantelzorger kun je nog veel betekenen, al verblijft de persoon met dementie niet meer in zijn oorspronkelijke thuissituatie. Je kunt door middel van goede afspraken toch nog heel wat zorgtaken op je nemen.

Zorg voor jezelf, maar hoe doe je dat?

Vergeet niet voor jezelf te zorgen. Durf tijd uit te trekken voor jouw interesses en sociale contacten. Zoek uit hoe je in je omgeving de batterijen weer kunt opladen. Wie goed voor zichzelf zorgt, is beter en langer in staat om de zorg voor anderen op zich te nemen. Met andere woorden, goed voor jezelf zorgen, komt ook de zorgbehoevende persoon ten goede.

Durf duidelijke afspraken te maken waarbij je niet alleen rekening houdt met de persoon met dementie, maar ook met jezelf en je gezin. Breng familieleden en kennissen op de hoogte, want er is nog steeds veel onwetendheid over dementie, de symptomen en hoe je ermee om kunt gaan. 

Zorg dat er iemand is op wie je kunt terugvallen, iemand waarmee je altijd kunt praten wanneer je daar behoefte aan hebt. Contact met mensen die hetzelfde meemaken, biedt (h)erkenning en sociale steun en kan helpen bij de zorg. Bij de Familiegroepen Dementie en Jongdementie van de Alzheimer Liga, de praatcafés dementie, op de sessies van Dementie en nU bij de mantelzorgorganisaties vind je andere mantelzorgers die graag hun ervaringen met jou delen.

Thuis kun je beroep doen op oppasdiensten, diensten voor gezinszorg en aanvullende thuiszorg, thuisverpleging en nachtzorg. Voor tijdelijke opvang buitenshuis van de persoon met dementie bestaan er centra voor dagverzorging (ook vanuit de diensten voor gezinszorg) en centra voor kortverblijf. Je staat niet alleen in de organisatie van deze zorg. 

De dienst maatschappelijk werk van het ziekenfonds kan doorverwijzen naar alle mogelijkheden ter ondersteuning thuis en buitenshuis. Ook je gemeente kan je op weg helpen met een overzicht van het aanbod voor mensen met dementie.